Wysłany: 2013-02-13, 06:51 1% podatku na Mikołaja :)
Witam, mojego synka co niektórzy znają z koncertu charytatywnego z Ibizie, na którym zbieraliśmy pieniążki na aparaty słuchowe (poprzednie niestety "wsiąkły" i nikt ich nie oddał, więc drugie musieliśmy kupić za swoje pięniążki). Teraz prosimy Was o przekazanie 1% podatku na mojego Mikołaja. Pieniążki tym razem idą na turnus rehabilitacyjny organizowany przez Fundację dzieci chorych na zespół Dandy-Walkera "Podaj Dalej"
Że ten... ja miałem na myśli tylko i wyłącznie swoich najbliższych . A te 4 to jeno stuprocentowy pewnik .
Ciekawe, czy ten kciukdown w poście deklarującym wpłatę na Mikołaja pochodzi od jakiegoś zazdrosnego Nieustraszonego Obrońcy Tępienia Człowieka W Imię Praw Zwierząt... ;/
Ostatnio zmieniony przez Franco Zarrazzo 2013-02-20, 15:29, w całości zmieniany 1 raz
Witajcie, przypominamy się osobom, które jeszcze nie rozliczyły się z urzędem skarbowym i nie mają wybranej osoby, czy ogołnie fundacji, stowarzyszenia na którą pójdzie 1%.
Jednocześnie apel do osób, które nas znają Proszę o pamięć a także modlitwę w środę 17 kwietnia w intencji Mikołaja. Będzie to chyba najważniejszy dzień w jego życiu. W apelu na 1% napisałam, że mam nadzieję, iż wykrycie zespołu Dandy-Walkera to ostatnia z niespodzianek. Jednak nie. Tego dnia będziemy w Centrum Zdrowia Dziecka i wsparcie duchowe na pewno nam się przyda.
Ostatnio zmieniony przez HS-R 2013-04-14, 11:32, w całości zmieniany 1 raz
Okazało się, że cztery lata temu postawiono Mikołajowi złą diagnozę. Tym razem trafiliśmy chyba na najlepszą specjalistkę w Centrum Zdrowia Dziecka i jedziemy 13 maja do Krakowa do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego na szczegółowe badania.
U Miko zdiagnozowano Mukopolisacharydozę typ II zwaną Chorobą Huntera.
Tak poza tym może sarkastycznie dodam, że dzieci z tą chorobą wyglądają jak bracia (chorują tylko chłopcy) a żaden lekarz nam nie powiedział, że to może być to. Chorobę odkrył mój mąż czytając artykuł na onecie. I dalej już podrązyliśmy temat sami.
Pozdrowienia dla naprawdę sporej ilości specjalistów z którymi moje dziecko miało do czynienia. Najlepszym okazał się tato
Taak Pierwszy raz był 28 czerwca w wieczornych wiadomościach na Polsacie, tam sobie grzecznie siedział na schodach ośrodka i pozował do kamery. A wczoraj program emitowany przez Polsat News pt Wystarczy Chcieć poświęcony był chorobom ultrarzadkim - a Mikołaj posiada właśnie taką chorobę (jest tylko 40 chłopców w całej Polsce z tym typem choroby) - to jest Choroba Huntera. I we wczorajszym programie występował przy ćwiczeniach, na sali plastycznej matka zasłoniła go sobą i był jeszcze w grupce wszystkich uczestników. Więc cóż... kamery go widać lubią
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum