Witajcie kochani!
Na początku chciałam podziękować tym, którzy wspomogli nas w zeszłym roku 1%. Nie mam wykazu, więc nie podziękuję Wam z osobna, ale bardzo bardzo dziękujemy. Dzięki Wam na konto Mikołaja wpłynęło ponad 1300 zł. Nie sądziłam, że uzyskamy taki wynik.
Co u nas obecnie słychać? Cóż, rok temu o tej porze tworzyłam plakat dla miśka w którym napisałam, że mam nadzieję, że jego szereg diagnoz mam nadzieję się skończył i nastąpi już spokój w tym zakresie. Niestety rok 2013 był dla nas bardzo ciężki pod tym względem. Trafiliśmy do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka, potem do Krakowa do Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego i diagnoza była dla nas największym ciosem jaki nas spotkał. Z niedosłuchem dzieci świetnie sobie radzą, Dandy-Walker choć dosyć rzadkie schorzenie - też jest do zwalczenia, jednak Mukopolisacharydoza typu II (zwana Chorobą Huntera) , na którą moje dziecko choruje to już nie przelewki, ponieważ jest chorobą nieuleczalną tz nie ma wynalezionego na nią leku. Są wspomagacze, które oczywiście mój misio dostaje, lecz nie cofają choroby a pomagają w miarę bez bólu ją przetrwać.
W związku z tym zmieniliśmy organizację w której zbieraliśmy 1% gdyż to Choroba Huntera jest podstawową chorobą naszego Mikołajka. Fundacja przekazała nasze środki dla Stowarzyszenia Chorych na MPS i Choroby Rzadkie i wspomogła już nas na takie kwoty, że ten 1% to kropla w morzu...
W związku z tym znów proszę Was o pomoc.
Plakat w załączeniu
Hunterek niestety ostatnio gorzej się czuje. Nie chce chodzić, boi się już nawet pluszaka, którego kiedyś uwielbiał. Ma strasznego pietra przed nowymi miejscami i osobami a tych w fartuchach omija kilometrowym łukiem. Kondycja fizyczna niestety coraz gorsza, jednak mam cichą nadzieję, że im cieplej i częsciej na świeżym powietrzu to będzie troszkę lepiej.
Witajcie!
Po pierwsze u nas coraz lepiej. Mikołaj znów jest w humorze, chodzi do przedszkola, radzi sobie w miarę
Po drugie - bardzo dziękujemy za 1% osobom, które przekazały go dla Mikuśka
Po trzecie, jeśli ktoś ma ochotę to bardzo proszę wspomóc Mikołajka kolegę ze Stowarzyszenia z tą samą chorobą:
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum