Forum Brzeg on
Regulamin Kalendarz Szukaj Album Rejestracja Zaloguj

MegaExpert

Poprzedni temat :: Następny temat
1% podatku na Mikołaja :)
Autor Wiadomość
HS-R 



Wiek: 41
Dołączyła: 10 Wrz 2006

UP 63 / UP 6


Skąd: Kraina Marzeń

Wysłany: 2013-10-08, 19:20   

Zapraszam - reportaż z turnusu, na którym byliśmy w tym roku :)

http://www.youtube.com/watch?v=mJYqYDDhNOI
1 UP 0 DOWN
 
HS-R 



Wiek: 41
Dołączyła: 10 Wrz 2006

UP 63 / UP 6


Skąd: Kraina Marzeń

Wysłany: 2014-01-17, 18:39   

Witajcie kochani!
Na początku chciałam podziękować tym, którzy wspomogli nas w zeszłym roku 1%. Nie mam wykazu, więc nie podziękuję Wam z osobna, ale bardzo bardzo dziękujemy. Dzięki Wam na konto Mikołaja wpłynęło ponad 1300 zł. Nie sądziłam, że uzyskamy taki wynik.
Co u nas obecnie słychać? Cóż, rok temu o tej porze tworzyłam plakat dla miśka w którym napisałam, że mam nadzieję, że jego szereg diagnoz mam nadzieję się skończył i nastąpi już spokój w tym zakresie. Niestety rok 2013 był dla nas bardzo ciężki pod tym względem. Trafiliśmy do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka, potem do Krakowa do Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego i diagnoza była dla nas największym ciosem jaki nas spotkał. Z niedosłuchem dzieci świetnie sobie radzą, Dandy-Walker choć dosyć rzadkie schorzenie - też jest do zwalczenia, jednak Mukopolisacharydoza typu II (zwana Chorobą Huntera) , na którą moje dziecko choruje to już nie przelewki, ponieważ jest chorobą nieuleczalną tz nie ma wynalezionego na nią leku. Są wspomagacze, które oczywiście mój misio dostaje, lecz nie cofają choroby a pomagają w miarę bez bólu ją przetrwać.
W związku z tym zmieniliśmy organizację w której zbieraliśmy 1% gdyż to Choroba Huntera jest podstawową chorobą naszego Mikołajka. Fundacja przekazała nasze środki dla Stowarzyszenia Chorych na MPS i Choroby Rzadkie i wspomogła już nas na takie kwoty, że ten 1% to kropla w morzu...
W związku z tym znów proszę Was o pomoc.
Plakat w załączeniu :)

plakat Miko.JPG
Plik ściągnięto 131 raz(y) 142,65 KB

1 UP 0 DOWN
 
Franco Zarrazzo 
Per astra ad anthropologiae



Wiek: 57
Dołączył: 26 Mar 2006

UP 1052 / UP 1969


Skąd: Ciemnogród

Ostrzeżeń:
 1/4/6
Wysłany: 2014-01-17, 21:40   

Ramy dadę :) .
1 UP 1 DOWN
 
Necia 
*zakręcony pechowiec*



Zaproszone osoby: 2
Wiek: 34
Dołączyła: 18 Kwi 2006

UP 24 / UP 8


Skąd: LA

Wysłany: 2014-01-18, 10:52   

Moja rodzinka tez się przyłączy!
1 UP 0 DOWN
 
KS 
.rześka osóbka.



Zaproszone osoby: 1
Wiek: 37
Dołączyła: 24 Kwi 2005

UP 18 / UP 0


Skąd: Brzeg

Wysłany: 2014-02-09, 12:48   

I my i my.... :) :brawo:
2 UP 0 DOWN
 
HS-R 



Wiek: 41
Dołączyła: 10 Wrz 2006

UP 63 / UP 6


Skąd: Kraina Marzeń

Wysłany: 2014-02-19, 09:35   

Jeśli ktoś potrafi rozliczyć się online zapraszam do skorzystania z programów:
http://chorobyrzadkie.pl/ - nalezy kliknąć w link do programu e-pity
http://www.e-pity.pl/prog...robyrzadkie.pl/ - bezpośredni link do programu.

Program rozlicza pit, wysyła od razu do Urzędu Skarbowego bądź jak kto woli - zapisuje w pdfie, mozna druknąć i osobiście złożyć w urzędzie.

Za wszelką pomoc już dziękujemy!!!

Mama Mikołajka :)

ps. zapraszam też na fb https://www.facebook.com/HunterekMiko oraz https://www.facebook.com/stowarzyszeniemps
1 UP 0 DOWN
 
HS-R 



Wiek: 41
Dołączyła: 10 Wrz 2006

UP 63 / UP 6


Skąd: Kraina Marzeń

Wysłany: 2014-03-12, 19:00   

Zapraszam do "poczytania" o Mikołaju w NTO :

http://www.nto.pl/apps/pb...IAT05/140319845

:)
0 UP 0 DOWN
 
Franco Zarrazzo 
Per astra ad anthropologiae



Wiek: 57
Dołączył: 26 Mar 2006

UP 1052 / UP 1969


Skąd: Ciemnogród

Ostrzeżeń:
 1/4/6
Wysłany: 2014-04-23, 14:49   

Poszło parę groszy :) . Pozdro dla Hunterka!
1 UP 0 DOWN
 
HS-R 



Wiek: 41
Dołączyła: 10 Wrz 2006

UP 63 / UP 6


Skąd: Kraina Marzeń

Wysłany: 2014-04-24, 19:27   

Bardzo dziękuję :)

Hunterek niestety ostatnio gorzej się czuje. Nie chce chodzić, boi się już nawet pluszaka, którego kiedyś uwielbiał. Ma strasznego pietra przed nowymi miejscami i osobami a tych w fartuchach omija kilometrowym łukiem. Kondycja fizyczna niestety coraz gorsza, jednak mam cichą nadzieję, że im cieplej i częsciej na świeżym powietrzu to będzie troszkę lepiej.
0 UP 0 DOWN
 
HS-R 



Wiek: 41
Dołączyła: 10 Wrz 2006

UP 63 / UP 6


Skąd: Kraina Marzeń

Wysłany: 2014-05-13, 12:02   

Witajcie!
Po pierwsze u nas coraz lepiej. Mikołaj znów jest w humorze, chodzi do przedszkola, radzi sobie w miarę :)
Po drugie - bardzo dziękujemy za 1% osobom, które przekazały go dla Mikuśka :)
Po trzecie, jeśli ktoś ma ochotę to bardzo proszę wspomóc Mikołajka kolegę ze Stowarzyszenia z tą samą chorobą:

Judzinscy.png
Plik ściągnięto 41 raz(y) 373,13 KB

1 UP 0 DOWN
 
marTa855 


Wiek: 35
Dołączyła: 19 Sty 2015

UP 0 / UP 1



Wysłany: 2015-01-19, 12:04   

Świetna akcja i inicjatywa. Fakt, że gdybym nie miała zwrotu podatku na dzieci na pewno przekazałabym 1 procent podatku. Trzeba pomagać.
0 UP 1 DOWN
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Zobacz posty nieprzeczytane

Skocz do:  

Tagi tematu: Brak tagów.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template BMan1Blue v 0.6 modified by Nasedo
Strona wygenerowana w 0,06 sekundy. Zapytań do SQL: 33
Nasze Serwisy:









Informator Miejski:

  • Katalog Firm w Brzegu